16歲本應(yīng)該是一個(gè)女孩兒最美像花兒一樣的年紀(jì),有多少孩子正享受著這個(gè)年紀(jì)本應(yīng)該擁有的快樂(lè)和幸福,可是同樣是16歲,"玻璃女孩兒"小穎卻經(jīng)歷著可怕的"脆骨癥"所帶來(lái)的折磨,更讓人心痛的是這種折磨已經(jīng)伴隨了小穎15年。
1998年的夏天,全家人懷著快樂(lè)的心境迎來(lái)了心愛(ài)的小生命小穎,爸爸媽媽等候女兒安康成長(zhǎng),由于小穎是他們最大的驕傲。1歲前的小穎和其他孩子一樣,嬌憨心愛(ài),可是跟著她一天天長(zhǎng)大,媽媽帶她去醫(yī)院體檢時(shí),醫(yī)生發(fā)現(xiàn)孩子的大腿合不攏,還不對(duì)稱,建議她最好帶孩子做個(gè)全部檢查。
檢查效果出來(lái)后,孩子被確診患有“脆骨癥”,也便是我們常說(shuō)的“玻璃人”,跟著年歲的添加骨頭會(huì)變脆,或許打個(gè)噴嚏都會(huì)骨折。消息傳來(lái),小穎的爸爸媽媽震動(dòng)了。不甘心的他們帶著女兒跑遍全國(guó)各大聞名醫(yī)院,但一次次一樣的確診效果讓他們墮入失望。十多年來(lái),爸爸媽媽帶著女兒跑了“數(shù)不清的醫(yī)院”,履歷了大大小小十多次手術(shù),花費(fèi)十余萬(wàn)元,家里負(fù)債累累?墒,小穎的病情反而跟著年歲的成長(zhǎng)不斷嚴(yán)肅,“玻璃女孩”越來(lái)越脆弱,摔跤、磕碰,到了后來(lái)甚至連翻身都會(huì)骨折。
可是,堅(jiān)強(qiáng)的“玻璃女孩”卻沒(méi)有被命運(yùn)打敗,而是笑著面對(duì)每一天。小穎的勇敢感動(dòng)了許多人,昨日,在徐靜局長(zhǎng)的陪同下,記者來(lái)到了小穎家。小穎的媽媽告訴記者,他們前往上海做了一場(chǎng)大手術(shù),將鋼筋植入小穎體內(nèi)讓她的骨骼不會(huì)變形,可是做完取出鋼筋的手術(shù)后,發(fā)現(xiàn)孩子一沒(méi)有鋼筋的支撐,身上骨頭又初步變形,以至于全家人今年春節(jié)都是在洪都中醫(yī)院度過(guò)的。
“我小時(shí)候,看別人坐秋千很仰慕就悄悄去玩,效果剛晃一下就飛出去斷了幾根骨頭;看別人坐蹺蹺板,我也去試,效果又骨折了……”小穎說(shuō)她的回憶不是骨折便是治療,從前哭過(guò)鬧過(guò)想死過(guò),但終究沒(méi)舍得死,由于爸爸媽媽付出太多了。“我覺(jué)得已然流淚也沒(méi)用,就讓自個(gè)開(kāi)心一點(diǎn)。”
小穎由于病情嚴(yán)重而無(wú)法下地活動(dòng),,她很盼望能和人交流,但爸爸要打工賺錢養(yǎng)家,媽媽要忙家務(wù),小妹又要上學(xué)讀書。為了能和小妹多說(shuō)話,小穎有時(shí)候會(huì)故意和小妹吵架。“小妹上課很辛苦,每天回來(lái)要寫許多作業(yè),我就在床上看著她,大多數(shù)時(shí)間都不敢打擾她。可是有時(shí)候熬得太難過(guò)了,就會(huì)找茬故意讓她發(fā)脾氣,這樣我就能跟她吵架了。”小穎說(shuō),可以和小妹吵架,對(duì)她來(lái)說(shuō)都是一件開(kāi)心的作業(yè),由于吵完架,她還有機(jī)會(huì)去哄小妹。說(shuō)完她扭頭看了看記者,羞澀地吐了吐舌頭,問(wèn)道:“你是不是覺(jué)得我這樣很傻?可是我真的很喜歡說(shuō)話,很想有人陪我聊談天。”
記者在小穎家中看到客廳掛了一張媽媽年輕時(shí)的藝術(shù)照,大大的雙眼,臉上顯露溫柔的笑臉。可現(xiàn)在這位秀麗的媽媽面龐衰弱,眼里裝滿了痛苦。談起小穎的病情,媽媽流淚了:“我真的想不通,為何我的女兒會(huì)這樣,1歲前的她是那么心愛(ài),可從初次骨折后,我的天就塌了!”起先,媽媽和爸爸都不敢將這個(gè)情況告訴家人和親友,憂慮女兒被周圍鄰居看不起,每次出門前都用毛巾毯裹著小穎。
媽媽和爸爸協(xié)商后覺(jué)得也要讓女兒看看外面的景色,便帶著小穎去了人民公園。“整個(gè)進(jìn)程我們很留神,將孩子護(hù)在身旁,但小穎看到另外孩子在游戲場(chǎng)坐車就也想去,我們選了最安全的一種,開(kāi)得也很慢,可快泊車時(shí)車顛了一下,孩子又骨折了。”看著女兒捂著手大哭,媽媽的心都碎了,榜首時(shí)間趕到醫(yī)院。當(dāng)小穎在病床上痛得全身抽搐時(shí),媽媽也趴在病床前痛哭,她深深責(zé)怪自個(gè)沒(méi)照看好孩子。
醫(yī)生說(shuō),孩子再大一些等身體間斷發(fā)育了,再進(jìn)行手術(shù)可以情況會(huì)好一些,媽媽就守著這個(gè)希望等候著。她現(xiàn)在的希望很小很小,便是希望小穎手術(shù)后能自個(gè)坐起來(lái)。“那時(shí)候,我就買個(gè)輪椅每天推著她去散散步,我只想現(xiàn)在有時(shí)間就多陪陪她,萬(wàn)一哪天我和她爸爸不在了,就不能再照看她了!”望著女兒的笑臉,媽媽說(shuō),孩子都是爸爸媽媽的心頭肉,困難再大也難以舍棄,她會(huì)陪同在孩子身邊。誰(shuí)能協(xié)助這個(gè)窘迫而又無(wú)法的家庭,誠(chéng)心希望有好心人與他們共度難關(guān)。
在此我們也衷心的祝福小穎,祝福這個(gè)可愛(ài)而又勇敢的孩子,她用她的勇敢向我們證明著困難沒(méi)有什么可怕的,只要你敢于去戰(zhàn)勝它.我們希望上天可以早日把該屬于小穎的快樂(lè)還給她,讓她再也不要痛,衷心的祝福小穎。
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